Esa extraña mancha en forma de mariposa en un rostro

Guisselle Meléndez Herrera

Gustavo tiene hoy 41 años. Es un tranquilo hombre de familia, quien comparte su vida con su esposa, Patricia, y su único hijo, José David. Toda la vida ha vivido en Hatillo y, prácticamente, desde que se graduó del colegio, trabaja en el Instituto Nacional de Seguros, INS, concretamente en la sección de riesgos del trabajo. Quienes observan hoy a Gustavo nunca imaginarían que padece una enfermedad incurable que hace algunos años lo tuvo al borde de la muerte. Esa enfermedad se llama Lupus eritematoso.

Una calurosa mañana de 1975, cuándo Gustavo Adolfo tenía 13 años y cursaba el séptimo año, en el Liceo Roberto Brenes Mesén, le confesó a su mamá, por primera vez, que desde hacía meses venía sintiendo dolores en sus articulaciones.

“- Mami, vieras que cuándo corro mucho, me duele los huesos”

“- ¡Ay, Gustavo! Seguro usted heredó el reumatismo de su abuela paterna. Voy a ponerle cuidado”.

“- Mami, es un dolor muy extraño, como si se me estuvieran quemando las articulaciones”.

Posteriormente, fueron apareciendo algunos síntomas más.

Gustavo era un gran fanático del equipo del Saprissa y, debido a su emoción, extrañamente, cuándo había un partido del equipo de sus amores, ya fuera que ganara o perdiera, su temperatura corporal subía hasta 39 o 40 grados centígrados. Eso, obviamente, preocupaba a su madre.

“- Gustavo, que cosa más extraña…lo siento en el alma, pero si vuelve a presentar calentura por culpa de un partido, no me va a quedar más remedio que no dejarlo ver más fútbol…”

“- ¡Cómo se le ocurre!  Ahí si es cierto que usted me va a enfermar pero del colerón”.

“- Esos síntomas no me gustan”.

Al principio, su temperatura se incrementaba y duraba por cortos períodos de tiempo, pero una mañana, Gustavo despertó con calentura y no se le quitó más.

Pasó un día, luego dos, luego tres y nada. Su calentura no bajaba de 40 o 41 grados centígrados, sin importar lo que le diera su madre para tratar de controlarla y eliminarla.

Su madre tomó al joven y se lo llevó al Hospital San Juan de Dios, dónde lo dejaron internado. Eran inexplicables esas temperaturas tan altas, tanto es así que, en una oportunidad, las enfermeras lo metieron en una tina de agua con hielo, pues presentó una temperatura de 43 grados centígrados.

Hoy Gustavo recuerda cómo sufrió en esa etapa de su vida. No podía jugar con otros jóvenes. No podía tomar el sol, porque su piel se hinchaba como la de un sapo. No podía sufrir ningún tipo de emoción, ya fuera positiva o negativa, porque su temperatura subía a límites inimaginables. También recuerda las toneladas de medicinas, hasta cuarenta pastillas por día que tuvo que tomar durante varios años, hasta que paulatinamente le fueron bajando la dosis y, hoy, se toma únicamente media pastilla por día. Por eso, le parece imposible que actualmente lleve una vida normal, como la de cualquier otra persona.

Los días en el hospital pasaban pero los médicos no daban con el diagnóstico del joven. Luego de tres meses de estar internado, pasó algo muy extraño en el rostro de Gustavo.

“- Corran, vengan todos” Dijo su médico de cabecera a sus colegas y enfermeras. Al fin sabemos que tiene este joven: esa mancha en forma de mariposa que tiene en su cara, es una señal inequívoca que se trata de Lupus eritematoso”.

“- ¿Entonces por qué no se reflejaba nada en su sangre en meses anteriores?” Dijo una de las enfermeras.

“- Porque la enfermedad estaba en plena gestación. Pero esta mancha en su rostro, podrá corroborar el diagnóstico”.

Y así  fue. El doctor corroboró lo que sospechaba.

El Lupus eritematoso es una enfermedad que, en su patología es todo lo contrario al sida. Las personas que lo padecen producen tantas defensas en su organismo, que éste se autodestruye. La medicina que usaban en Costa Rica en los setentas y ochentas para esa enfermedad, se llama “Inmuran”, además de la cortisona.

“- Doña Guisselle -dijo su doctor a la madre – “le daremos a Gustavo altas dosis de cortisona e Inmuran. Le confieso que será muy duro, porque empezaremos con alrededor de cuarenta pastillas por día hasta que logremos controlar su enfermedad y mantenerlo estable, porque esta es incurable. Tenemos que advertirle que esta medicina le provocará muchos efectos secundarios, muy desagradables”

“- ¿Pero va a mejorar?”-, preguntó su mamá.  “-No le garantizo nada. Nuestra medicina cumple con los estándares internacionales. Lo que ha sucedido con el muchacho, es por los siguientes motivos: primero, es una enfermedad muy extraña en hombres. De hecho, de cada diez personas que presentan el Lupus, nueve son mujeres y uno es hombre. Segundo, se le desarrolló durante su pubertad, lo que ha complicado sus síntomas. Pero, haremos lo que podamos.”

Por un período de cuatro meses, Gustavo presentó un cuadro de crisis, como le llaman los doctores al momento en que la enfermedad parece no ceder a los medicamentos y más bien empeoran, sobre todo las altas temperaturas.

Nunca quisieron decirle a Guisselle, pero su estado estaba tan mal que en un momento determinado los doctores del Hospital San Juan de Dios dictaminaron que no viviría más de tres meses. Pero ante el estado tan lamentable de su madre, quien había perdido muchos kilos por el sufrimiento y desesperación, los médicos decidieron mantener en secreto ese diagnóstico, hasta dónde fuera posible.

Paulatinamente, el estado de Gustavo mejoró. Salió de la crisis y casi un año después, le dieron la salida del hospital. Tanta cortisona consumida por todo ese tiempo, cambiaron drásticamente la figura de Gustavo.

“- Mami, parezco un anciano, estoy calvo y vea qué panzón estoy y camino “renco”.

“- Papito, pero estás bien, y poco a poco vas a estar mejor”. Y efectivamente así fue. Conforme mostraba mejoría, le reducían los medicamentos y progresivamente su  figura física mejoraba, hasta llegar a lucir como un adolescente, completamente normal.

Hoy, Gustavo cuenta lo orgulloso que se siente del sistema hospitalario de su país. Su caso era extremadamente extraño, no solo por su sexo, sino por su corta edad. Sin embargo, él recuerda cómo corrían los doctores, preocupados, y hacían consultas con doctores de otros países, para ver como lo ayudaban en su caso.

También recuerda cómo, hasta años después, los doctores no les confesaron a él y a su mamá que su diagnóstico era de un promedio de tres meses de vida, según constaba en su grandísimo expediente.

Gustavo ya no toma cortisona, sólo media pastilla al día de “Inmuran”. Según cuenta, los doctores han pensado en eliminar la dosis, pero les da miedo que pueda recaer, por esa razón. Tiene que realizarse un control semestral por el resto de su vida, pero eso no le molesta. Dice sentirse muy feliz.

“- Tengo una enfermedad que me llevó, en una oportunidad, al borde de la muerte”, recuerda en voz alta, “- pero gracias a Dios y a mis doctores, que no dudaron en poner a mi disposición todos sus conocimientos, lograron demostrar que nuestra medicina, aún en la década de los ochentas, era digna de admiración, y yo soy un vivo ejemplo de ello”.

INFORMACIÓN SOBRE EL LUPUS

Por Bibiana Girart. Psicóloga.

¿Qué es el Lupus?

El lupus es una enfermedad que puede afectar muchas partes del cuerpo. Esta puede afectar las articulaciones, los riñones, la piel, el corazón o el cerebro. En la mayoría de las personas, solamente algunas de estas partes del cuerpo, se ven afectadas.

En quienes padecen Lupus, algo malo le sucede al sistema inmune del cuerpo. Nosotros vemos al sistema inmune, como un ejército dentro del cuerpo, con cientos de defensores (conocidos como anticuerpos). Ellos defienden al cuerpo contra los ataques externos, de gérmenes o virus, a los que se los llama agentes patógenos.

En cambio, en el Lupus, el sistema inmune se vuelve demasiado activo y pierde el control. Los anticuerpos no distinguen los tejidos y atacan tanto a los saludables como los afectados. Esto provoca inflamación, dolor e hinchazón en las partes afectadas.

¿Qué causa el Lupus?

No se sabe a ciencia cierta qué lo causa y cómo afecta el sistema inmune.

En algunas personas el lupus se activa después de estar expuesto a la luz del sol, a infecciones, a ciertos medicamentos u otros elementos. También reacciona ante cambios hormonales y a presiones de tipo psicológico. Hay muchos disparadores de los períodos de actividad de esta enfermedad.

¿Cuáles son los síntomas?

Los síntomas son diferentes de una persona a otra. Algunas presentan una sintomatología leve y otras, en cambio, se ven más.

Esta es una enfermedad difícil de diagnosticar. Muy a menudo es confundida con otras patologías. Por esa razón el Lupus ha sido llamado, frecuentemente, “el gran imitador”.

Los síntomas más comunes y que más dan indicios de la enfermedad son:

Erupción roja o cambio en el color de la cara, con forma de mariposa, a lo largo de las mejillas y del puente de la nariz.

Articulaciones muy dolorosas e inflamadas.

Fiebre inexplicable por encima de los 38 grados.

Dolor en el pecho al respirar.

Pérdida extraña del cabello.

Dedos de las manos y los pies, pálidos o morados, debido al frío o la tensión.

Sensibilidad al sol.

Baja suma de glóbulos rojos o blancos.

Sensación de fatiga y cansancio permanentes.

Otros síntomas pueden incluir: llagas en la boca y en las mucosas, depresión, abortos repetidos, problemas frecuentes en los riñones, problemas óseos. En realidad, es una enfermedad dolorosa, tanto en los huesos como en los músculos  (lo que se llama mialgia).

Estos síntomas son de mayor importancia cuando se dan todos juntos. Muchas personas con Lupus lucen saludables. En realidad, no es una enfermedad que se “vea” por fuera, sino más bien es silenciosa.

¿Cuántas clases de Lupus hay?.

Lupus Eritematoso Sistémico (LES)

Es la forma mas compleja y seria de la enfermedad. Sistémico significa que puede afectar cualquier parte del cuerpo. Esta clase puede ser leve o seria. Si no es tratado, puede causar daño a los órganos internos.

Lupus Discoide

Es el Lupus que afecta la piel, con manchas rojizas, que luego cambian a tonalidades moradas. A veces dejan cicatrices y se expande por el cuerpo.

Lupus Medicamentoso.

Es el inducido por algunos medicamentos. Las personas afectadas por este tipo de Lupus, generalmente tienen los síntomas más débiles y no son tan serios.

Lo importante es saber que el Lupus, hoy en día, tiene tratamientos y es importante siempre tener un buen médico tratante y un buen psicólogo, que  ayuden al paciente y a su grupo familiar en el transcurso de la enfermedad, ya que esta presenta períodos de actividad y períodos de descanso (meseta). Hay que informarse y conocer bien la patología, para poder ayudarse. El Lupus es tratable y se puede tener una buena calidad de vida, con la enfermedad. En las embarazadas con Lupus, se considera que son embarazos de alto riesgo. Deben ser llevadas por un profesional especializado.

Aspectos psicológicos

1) ¿Tiene el Lupus, como otras enfermedades auto inmunes, un disparador psicológico?

La respuesta es sí. El estrés, los disgustos, las emociones fuertes, los problemas cotidianos pueden influir de tal manera que llegan a disparar un rebrote en este tipo de enfermedades, ya que, cualquier enfermedad nos hace replantear nuestro estilo de vida. Más aún en el caso de una enfermedad crónica, en la cual el diagnóstico nos produce sentimientos de desamparo, bronca, temor desolación, sentimientos de impotencia de resolver esta situación. En algunos casos, hay una absoluta imposibilidad de aceptar y admitir que se ha perdido la tan preciada salud. Si la enfermedad es crónica nuestra fantasía de AUTOSUFICIENCIA, INDEPENDENCIA e INDESTRUCTIBILIDAD se desmoronan, con lo cual no podemos aceptar que somos falibles.

2) ¿Se puede hablar de un perfil de personalidad específico?

No diría que hay un perfil específico de personalidad, ya que esta enfermedad, como se sabe, ataca de forma distinta a cada paciente y se comporta de maneras diferentes con cada uno. Además, es bueno aclarar que, por lo general, afecta más a las mujeres que a los hombres.

Es sabido que una de las consecuencias más predominantes, psicológicamente hablando, de este tipo de enfermedades es la Depresión. Un 40% de pacientes con Lupus la padecen. El 35% de pacientes que llegan a la sección de psiconeuroinmunodermatología del Hospital de Clínicas presentan como trastornos de base, duelos inhibidos y las manifestaciones traen aparejados síntomas somáticos, de identificación (confusión de roles etc.), cierta hostilidad, embotamientos afectivos, auto reproches y conductas autodestructivas, hiperrreacción de aislamiento social o conductas de cuidados excesivos a los otros y, por lo general, manifiestan sentir fatiga y alteraciones del sueño. El prologado vínculo entre la Depresión y el Lupus, a lo largo del brote y curso de la enfermedad, se complementan con problemas del sueño, el cansancio, la falta de motivaciones, baja autoestima, y esto produce un circulo vicioso constante. Por lo tanto, no es común denominador el tipo de personalidad, sino más bien la reacción psicológica que la enfermedad desencadena.

3) Antes y después, aunque las características psicológicas previas y la respuesta al diagnóstico tendría denominadores comunes…..

Ante un diagnóstico de enfermedad crónica, hay reacciones emocionales muy movilizadoras que se producirán a lo largo del tratamiento. Comienza el llamado Estrés de Adaptación.

CAUSAS: Ausencia de curación por el momento.

  • Evolución impredecible de la enfermedad.
  • Curso ondulante de la misma.
  • Al ser una enfermedad que, por lo general, compromete varios órganos y/o sistemas de nuestro organismo requiere un tratamiento efectuado por varios especialistas y un peregrinar constante por los mismos. Una gran dependencia médico-paciente.

CONSECUENCIAS.

  • Incertidumbre hacia el futuro. No se sabe qué esperar, cuándo aparecerá otra crisis, surgen dudas con la medicación, miedos a la incapacidad permanente, a los cambios que hay que incluir en la vida.
  • Al no haber proyectos de vida concretos nos desvalorizamos.
  • Baja nuestra autoestima.
  • Miedo a perder los afectos de quienes nos rodean, porque nuestra apariencia se ve alterada por las drogas. Las crisis son impredecibles, nuestra energía disminuye, perdemos posibilidades de trabajo, nuestra fuerza no es la misma.
  • Tendencia al aislamiento.
  • Confusión.
  • Alteración del entorno familiar.

4) Cómo enfrentar el diagnóstico y no desfallecer en el intento……

En principio, hay que aceptar que la vida, a veces, no nos da lo que esperamos y que ésta es injusta y triste, por momentos. Que depende de nosotros y de la forma en que encaremos los problemas que se nos presentan, lo podemos hacer más llevadero. Debemos enfrentar la vida y GANAR. Es muy importante saber que ..TODOS SOMOS MERECEDORES DE LA FELICIDAD … En nuestro camino, siempre se presentan dificultades, pero debemos confiar en nosotros mismos para poder sortearlas. Como en toda enfermedad crónica, influye, y mucho, la ACTITUD con la cual sigamos nuestra vida.

Apoyémonos en nuestra familia, busquemos contención, apoyo, pidamos ayuda cuando la necesitemos. Eso no nos hará vernos más débiles. Al contrario, nos ayudará en nuestra lucha. El mayor soporte son los afectos y saber que No SOMOS LOS ÚNICOS QUE PADECEMOS LUPUS.

5) ¿Qué información es recomendable compartir con familiares, amigos y el resto del mundo?

Toda la posible. Es muy importante que, tanto el paciente como su familia estén informados sobre todas la variables de la enfermedad, su pronóstico, diagnóstico, los efectos de la medicación, saber reconocer los rebrotes. Comenten con sus allegados cuando se sientan mal, PIDAN AYUDA. La contención de nuestros afectos son un gran paliativo a nuestras dolencias.

Es muy recomendable, también, que nuestros familiares más cercanos -esposo, hijos, padres- nos acompañen en las consultas al médico y demás especialistas, juntamente con el psicólogo, esto los va a ayudar a ellos a comprendernos y contenernos mejor, a su vez a eliminar sus dudas y sus miedos. No olvidemos que esto compromete a toda una familia ya que cambia radicalmente nuestro ritmo de vida.

6) ¿Cómo actúa el estigma social que pesa sobre esta patología?

En realidad, socialmente, no se sabe mucho acerca del Lupus. Por lo general, la sociedad tiende a discriminar a todos aquellos a los que no consideran “normales, sanos, lindos, etc.”  Pero esto se debe, en gran medida, a la ignorancia sobre el tema. Por supuesto, esto representa una incomodidad para los enfermos, pero está en nosotros saber QUE VALEMOS MUCHO y no somos solo un envase, sino que lo que vale es el contenido. Pienso que, en la medida que mucha gente comience a cambiar su mentalidad a este respecto, variarán muchas cosas de las relaciones en general.

7) El día después, ¿qué variables cambian en la vida de una persona que padece una enfermedad crónica como Lupus, o Esclerosis Múltiple, así como tantas otras…? ¿Qué se puede cambiar y qué sostener?

Es importante en una enfermedad crónica aprender CÓMO SE CONVIVE CON ELLA. Hay que aceptar que esto estará con nosotros el resto de nuestra vida. Habrá que tener cuidado con todos los síntomas que veamos o se manifiesten y acudir de inmediato al médico. Para ello, hay que aprender a conocer en profundidad la enfermedad y cómo nos afecta a nosotros, ya que, como dijimos anteriormente, a cada persona le afecta de manera distinta. Tomar en cuenta todas la indicaciones y procurarnos con una ACTITUD POSITIVA una buena calidad de vida. Aceptar los cambios corporales que esta enfermedad nos trae aparejados, y adaptarse a esto de la mejor manera posible.

Pienso que lo que debemos sostener es que a pesar de todo seguimos siendo nosotros mismos.

8) Consejos Útiles

Esto fue extraído de la Asociación de Lupus de Oklahoma escrito por Jane Bozarth. Creo que es muy importante tenerlo en cuenta, dada mi experiencia como paciente de Lupus y como profesional que ayuda a otras personas que padecen esta y otras patologías crónicas.

Profundizar los conocimientos de la enfermedad

  • Aprender a conocer los signos y síntomas de que la enfermedad está activa.
  • Tener presente que el Lupus difiere de una persona a otra.
  • Incentivar a nuestros familiares y amigos a tener un mayor conocimiento sobre la enfermedad y mayor conocimiento sobre la enfermedad y sus efectos.
  • PEDIR AYUDA
  • Tratar de evitar en lo posible el estrés físico y mental.
  • Incluir tiempos de descanso dentro de nuestros horarios.
  • Mantenernos activos dentro de nuestros niveles de tolerancia.
  • Asumir una ACTITUD POSITIVA.
  • HAY UN FUTURO MEJOR
  • No retomar las actividades cotidianas demasiado pronto luego de haber pasado una etapa de mucho estrés o un brote.
  • No avergonzarnos de la enfermedad o de sus síntomas.
  • No hablar todo el tiempo del mismo problema.
  • No permitir que el Lupus sea el centro de nuestra vida pero ACEPTAR que sea parte de ella.
  • No olvidar que nuestro entorno familiar también está bajo estrés cuando nosotros nos sentimos mal.
  • No aislarnos.
  • No habituarnos a hacer menos de lo que somos capaces de hacer.
  • No sentir culpas por tener períodos en los que nos sentimos sin fuerzas o estamos deprimidos.
NUNCA PERDAMOS LA ESPERANZA…..LA VIDA ES MARAVILLOSA.
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  1. #1 por Olga Marta Esquivel el 10 marzo, 2010 - 11:26 PM

    Eso es cierto el sistema hospitalario aqui es bueno. hace unos dias operaron a la mama de Sindy la muchacha colombiana que me ayudaba de los senos, pues por el volumen ya tenia serios problemas de espalda y fue una operacion ambulatoria y le fue super bien lo mismo que con una operacion de la vesicula anterior. extranjera dependiendo totalmente del seguro y le ha ido super bien.

  2. #2 por Olga Martha Mora V. el 11 marzo, 2010 - 8:01 PM

    Es cierto, yo tengo tambien Lupus Eritomatoso diagnosticado en 1980 y he sobrevivido a varias crisis gracias a Dios y a la sabiduria de los medicos del Sistema de Seguridad Social de nuestro pais especificamente del Hospital Mexico. Me encuentro pensionada desde hace 21 anos, ahora mi tratamiento para el Lupus es: media pastilla diaria de INMURAN, 2.5 mg de cortizona, 1 pastilla 2 veces a la semana de plaquinol. Llevo una vida practicamente normal: tengo un hijo varon, que hasta el momento no ha presentado ningun problema, salgo a cualquier lugar protegiendome del sol ya sea no exponiendome, usando ropa adecuada, sombreo o gorra y protector solar. Hace 2 semanas me inscribi en un grupo que hacen ejercicios en el agua, la piscina en templada, bajo techo y el curso es a las 6:30pm. Apenas a mi medida !!

    • #3 por Dennis Meléndez el 14 marzo, 2010 - 7:13 AM

      Gracias por tu aporte, Olga. Mi sobrino Gustavo te estará agradecido por tu apoyo y consejo.

    • #4 por MARY CANO el 23 octubre, 2010 - 12:12 PM

      Es una historia muy conmovedora y que me deja pensando que, todos los que de alguna manera vivimos el lupus tenemos una historia que contar, y que conforme pasa el tiempo, aprendes a lidiar con la enfermedad. Mi hermana tuvo la atención y el diagnóstico pronto en el IMSS, en la clínica 58 nos dieron el pase para el hospital de la Raza y, gracias a ello, ahorita el lupus está en recesión y, afortunadamente, no ha afectado ningún órgano. Eso compensa, de alguna manera, la preocupación y la incertidumbre con la que vivimos al inicio de su proceso. Solo quiero pensar que pronto lleve una vida lo más normal que se pueda y que realice todos sus proyectos.

      Mary
      Estado de México

  3. #5 por Janine el 19 marzo, 2010 - 4:12 PM

    A pesar de las quejas de nosotros, los usuarios, no cabe duda que cuando se trata de tratamientos prolongados u operaciones, algunos de nuestros hospitales tienen el personal y equipo apropiado para atenderlos.

    Me encanta que haya introducido esta nueva serie de anécdotas de personas valientes dispuestas a compartir sus vivencias e historias con nosotros (la historia de Petra me pareció excelente).

    Espero seguir recibiendo sus artículos y un fuerte abrazo desde Costa Rica.

    • #6 por Dennis Meléndez el 21 marzo, 2010 - 7:48 PM

      Gracias por tu comentario. Esperamos seguir compartiendo este tipo de experiencias.

  4. #7 por Maria del Mar Mora el 8 junio, 2010 - 2:29 PM

    Hola acabo de leir el testimonio del señor Gustavo y las respuestas que han posteado. ¿Álguien sabe del uso de pastillas de Calcio AEP? Conozco una persona con esta enfermedad y le recomendaron esas pastillas para su tratamiento, pero no he podido encontrarlas en Costa Rica. Son para controlar el dolor, supuestamente.

    • #8 por Dennis Meléndez el 12 julio, 2010 - 4:08 PM

      Lamentablemente no conocemos el uso de esas pastillas de calcio para controlar el dolor.

  5. #9 por Gustavo Meléndez el 24 marzo, 2011 - 8:46 PM

    Que tal. Soy el Gustavo de la historia, la cual por supuesto, es 100% verídica. Hoy en día tengo 43 años y tengo 30 años de “padecer” dicha enfermedad. Y la pongo así en comillas, porque a la real no sé si aún la tengo, aunque se dice que no tiene cura. De medicamentos sólo toma una pastilla de 50mg de azatioprina (inmuran) al día y voy solamente de una a dos veces al año a consulta médica sólo para ver resultados de exámens clínicos que, según dice el médico, hasta él se desearía tener una salud como la mía.

    Se dice que hay que cuidarse del sol y sin embargo tengo años de asolearme igual o más que cualquier persona sana, aún en la playa. No siento dolor en ninguna parte de mi cuerpo, ni hinchado, ni brotes en la piel de ninguna índole.

    Cuento este testimonio para aquellos que de una u otra forma están sufriendo por esta enfermedad para decirles que hay espereranza y mucha. Si yo la superé, cualquiera puede hacerlo. El secreto, quizás, es llevar una vida tranquila, tratar de no preocuparse más de la cuenta y por supuesto, ser constante con las indicaciones médicas. Ánimo, recuerdo cuando mi primer médico le decía a mi mamá: “este muchacho cuando muera, será por cualquier otra cosa que por esta enfermedad”…..y por lo visto tenía razón, hoy tengo más vida, me atrevo a decir que sano para vivirla plenamente con mi esposa e hijo.

    • #10 por Dennis Meléndez Howell el 25 marzo, 2011 - 9:06 PM

      Bueno, y parte de lo que ayuda es ser saprissista.

      • #11 por GUstavo el 21 junio, 2011 - 10:44 PM

        Eso mismo, morado de corazón…..

  6. #12 por Elisa el 19 abril, 2011 - 9:36 PM

    Te felicito Gustavo, por comentar el caso. la verdad el 18/2011 de Marzo tuve crisis y me acabo de enterar que tengo lupus, once dias en el Hospital estuve, y hasta ahora voy a tener la primera cita con el Reumatólogo, y es verdad al principio solo tiene dudas, y tristezas. pero gracias, que comparta sus experiencias.

  7. #13 por Guisselle Meléndez el 19 mayo, 2011 - 1:41 PM

    Ánimo Elisa, mi hermano es un clásico ejemplo que se puede salir adelante!!!

  8. #14 por jorge arevalo rodriguez el 26 mayo, 2011 - 10:28 AM

    alguien sabe donde puedo conseguir ayuda para esta enfermedad. No tengo dinerooooooooooooooooooooooooooooooo

  9. #16 por Olga Martha Mora Villarreal el 28 mayo, 2011 - 8:25 PM

    Hola Jorge: Si usted vive en Costa Rica y está asegurado debe ir al EBAIS que le corresponda, de ahí lo van a remitir Reumatología de la clínica o al hospital más cercano que cuente con esta especialidad. Si no está asegurado o quiere utilizar los servicios privados le puedo recomendar un médico que fue quien me descubrió la enfermedad y me ha sacado de anteriores crisis.

  10. #17 por erika cano el 21 agosto, 2011 - 1:08 PM

    Hola! mi nombre es Erika tengo 26 años y 12 años con lupus. Realmente he aprendido a vivir con esta enfermedad, parece que empieza a atacar mi riñón. Esta enfermedad me ha hecho ser mejor persona y valorar más la vida, escribi un libro y me gustaria compartirlo con ustedes se llama: “La mancha de la mariposa” y lo consiguen por internet, gracias. Anexo el link.

    http://www.palibrio.com/Bookstore/BookSearchResults.aspx?Search=erika%20cano

  11. #18 por Alfredo el 18 enero, 2012 - 8:21 PM

    Hola. Estoy feliz al escuchar la historia de Gustavo, un verdadero heroe. Tengo una sobrina que hace tres días le diagnosticamos lupus. Soy bioquímico, le he realizado los analisis correspondientes y todo orienta a esa enfermedad, con el ANA y Anti-DNA positivo, complemento C3 y C4 bajos, y la mancha de mariposa en la cara, y me quedé muy triste al tener el resultado y tener que decirle a sus padres, y pensar que la niña cumplió 14 años. Es muy joven y según las bibliografías solo pueden vivir en promedio de 10 años. Me pone muy feliz leer este artículo de Gustavo en donde manifiesta su lucha y su espíritu de vida impresionante y saber que ya vive 30 años con la enfermedad. Realmente es admirable y ojalá también esto se dé con mi sobrinita. Gracias Gustavo y espero me ayudes a ir para el frente en los momentos difíciles.

    • #19 por Dennis Meléndez Howell el 23 febrero, 2012 - 4:38 PM

      Mis disculpas por no responder hasta ahora. Estoy trasladando tu mensaje a Gustavo pues sé que se sentirá feliz de dar aliento a otras personas que enfrenten esta misma problemática. Suerte con tu sobrina y adelante.

  12. #20 por Amalia Tico el 28 enero, 2012 - 12:25 AM

    Me encantó la historia de Gustavo. Me alegra saber que ha tenido una larga y agradable vida a pesar del Lupus. Yo también fui diagnosticada con Lupus en el 2003. Gracias a Dios soy cristiana y tengo una mamá de mucha fe. Ella oró por mi, y yo, por mi parte, aunque estaba desconsolada por la noticia, también oré a Dios por un milagro. Y creo que Él ha sido bueno conmigo, porque hasta el momento, han bajado considerablemente la cantidad de medicinas que consumía. El doctor dice que tendré que tomar Plaquinol por siempre y, en este periodo, estamos tratando de reducir el uso de Prednisolona, hasta eliminarla del todo. He logrado adquirir tranquilidad emocional, aceptación de este diagnóstico en mi vida. Al principio de la enfermedad, una instrucción del médico fue que yo necesitaba descansar, que era vital para mi recuperación. Hasta que asumí eso como parte del tratamiento, logré progresos en mi salud. Tristemente, cuando los familiares allegados no entienden el dolor que se siente a nivel articular y en ocasiones a nivel muscular, ese cansancio o agotamiento, consideran que una finge o que es una perezosa. Esa falta de comprensión, junto con varias situaciones, a lo interno de la familia, fueron parte del detonante en mi caso particular. Coincidentemente, con Gustavo, en mi familia yo padecía de dolores articulares desde niña, y mi mamá decía que yo heredé eso de su abuela materna, ella era de Cartago. Desde mi juventud fui fotosensible, y hasta la fecha el exceso de luz solar me causa migrañas. Recuerdo que semanas antes de que me diera la crisis seria de 22 días con la inflamación de pies a cabeza y temperaturas de 38 y 39 grados, estuve haciendo un trabajo de pintura en la entrada de mi casa, aunque traté de hacerlo en las horas más tempranas del día, siempre me alcanzaba el sol de las 10:00 am., me dá la impresión que eso contribuyó grandemente. En mi caso además de Lupus, fui diagnosticada con Fibromialgia en el 2000. Según el médico tratante, si me hubieran hecho un buen diagnóstico en aquella época, yo no habría sufrido la crisis que padecí. Esa crisis, afectó terriblemente mis encías, llegué a perder entre 2 y 3 mm alrededor de algunas piezas, eso agregó mas dolor a todo lo que vivía. Pero como dicen los anteriores participantes, gracias a Dios existen buenos medicamentos en el país, medicos responsables y solidarios con sus pacientes.

    Les agradezco mucho por incluir todas las recomendaciones de la sicóloga. No aunque yo no conté con el apoyo de un especialista en sicología, durante los años más difíciles de esa enfermedad, recibí orientación muy valiosa a través del programa “Buen Día”, quienes llevaron a la fundadora de la Asociación de Fibromialgia de C. R., las experiencias de ella me ayudaron a ver que uno puede hacer las cosas a otro ritmo, dándonos la sensación de que sí somos capaces, aunque no actuemos al ritmo de los demás. Menciono esto, porque es bueno recibir todos los consejos que mejoren nuestra calidad de vida. Gracias por la oportunidad que me dan de expresar mi propia experiencia.

  13. #22 por Paul el 31 octubre, 2012 - 8:10 AM

    Muy interesante el reportaje. Me gustaría saber si usted, por casualidad, tiene conocumiento de algun médico, aquí en Costa Rica, que esté bastante informado con respecto a la esclerosis sistémica. Gracias

    • #23 por Dennis Meléndez Howell el 8 enero, 2013 - 10:11 AM

      Personalmente no lo tengo. Pero pasaré su mensaje a mis sobrinos, quienes deben de seguro conocer a alguien.

  14. #24 por DAURA el 27 noviembre, 2012 - 12:36 AM

    Me llamo Daura. Tengo 30 años. El diagnóstico de lupus lo tengo desde los doce años de edad. En el 2001, dí una recaída. Me dieron dos paros cardiacos. Al momento que mi mami fue por el médico para estabilizarme, no me llegó oxígeno al cerebro. Estuve internada por mes y medio, pasando constantemente de piso a terapia intensiva. A mis familiares no les daban muchas esperanzas. Por ese momentito que no me llego el oxígeno a la cabeza, me empezaron a dar convulsiones. Mi mamá me ayudó muchísimo, porque, cuando salí del hospital, era como un bebé. No me acordaba de mis familiares, no podía comer sola. Poco a poco, logré ser una persona normal. Ahora, doy gracias a Dios y a todos los que me ayudaron. Tener una enfermedad así ya no me causa tristeza. Al contrario, debemos ver siempre lo mejor de cada día que uno tiene, sobre todo, pensar que somos valientes. No saben lo agradecida que estoy por, al fin, encontrar gente con mi mismo
    padecimiento.

  15. #25 por Mercedes Romero el 26 julio, 2013 - 9:26 PM

    Hola. Soy una mujer de 35 años, padezco lupus de los 19 años edad que empecé a padecerla, he tenido varias crisis, y la he pasado muy mal, ya que mucha personas piensan que uno se hace el enfermo, y lo peor del caso son los doctores que me ven, yo se que hay personas que están un poco mas enfermas, pero eso me hace sentir mal y prefiero no ir a consultar para que me digan “UD NO TIENE NADA LO QUE ESTA ES MUY ANSIOSA”, y que me queda auto medicarme, para poderme sentir un poquito mejor, otros de los problemas que he presentado es que mi cara esta muy he buscado opciones pero no han dado resultado, me cara sigue igual o peor, me gustaría saber si en Costa Rica habrá una clínica o doctor que me ayudara a mejorar mi piel-

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