Esa extraña mancha en forma de mariposa en un rostro

Guisselle Meléndez Herrera

Gustavo tiene hoy 41 años. Es un tranquilo hombre de familia, quien comparte su vida con su esposa, Patricia, y su único hijo, José David. Toda la vida ha vivido en Hatillo y, prácticamente, desde que se graduó del colegio, trabaja en el Instituto Nacional de Seguros, INS, concretamente en la sección de riesgos del trabajo. Quienes observan hoy a Gustavo nunca imaginarían que padece una enfermedad incurable que hace algunos años lo tuvo al borde de la muerte. Esa enfermedad se llama Lupus eritematoso.

Una calurosa mañana de 1975, cuándo Gustavo Adolfo tenía 13 años y cursaba el séptimo año, en el Liceo Roberto Brenes Mesén, le confesó a su mamá, por primera vez, que desde hacía meses venía sintiendo dolores en sus articulaciones.

“- Mami, vieras que cuándo corro mucho, me duele los huesos”

“- ¡Ay, Gustavo! Seguro usted heredó el reumatismo de su abuela paterna. Voy a ponerle cuidado”.

“- Mami, es un dolor muy extraño, como si se me estuvieran quemando las articulaciones”.

Posteriormente, fueron apareciendo algunos síntomas más.

Gustavo era un gran fanático del equipo del Saprissa y, debido a su emoción, extrañamente, cuándo había un partido del equipo de sus amores, ya fuera que ganara o perdiera, su temperatura corporal subía hasta 39 o 40 grados centígrados. Eso, obviamente, preocupaba a su madre.

“- Gustavo, que cosa más extraña…lo siento en el alma, pero si vuelve a presentar calentura por culpa de un partido, no me va a quedar más remedio que no dejarlo ver más fútbol…”

“- ¡Cómo se le ocurre!  Ahí si es cierto que usted me va a enfermar pero del colerón”.

“- Esos síntomas no me gustan”.

Al principio, su temperatura se incrementaba y duraba por cortos períodos de tiempo, pero una mañana, Gustavo despertó con calentura y no se le quitó más.

Pasó un día, luego dos, luego tres y nada. Su calentura no bajaba de 40 o 41 grados centígrados, sin importar lo que le diera su madre para tratar de controlarla y eliminarla.

Su madre tomó al joven y se lo llevó al Hospital San Juan de Dios, dónde lo dejaron internado. Eran inexplicables esas temperaturas tan altas, tanto es así que, en una oportunidad, las enfermeras lo metieron en una tina de agua con hielo, pues presentó una temperatura de 43 grados centígrados.

Hoy Gustavo recuerda cómo sufrió en esa etapa de su vida. No podía jugar con otros jóvenes. No podía tomar el sol, porque su piel se hinchaba como la de un sapo. No podía sufrir ningún tipo de emoción, ya fuera positiva o negativa, porque su temperatura subía a límites inimaginables. También recuerda las toneladas de medicinas, hasta cuarenta pastillas por día que tuvo que tomar durante varios años, hasta que paulatinamente le fueron bajando la dosis y, hoy, se toma únicamente media pastilla por día. Por eso, le parece imposible que actualmente lleve una vida normal, como la de cualquier otra persona.

Los días en el hospital pasaban pero los médicos no daban con el diagnóstico del joven. Luego de tres meses de estar internado, pasó algo muy extraño en el rostro de Gustavo.

“- Corran, vengan todos” Dijo su médico de cabecera a sus colegas y enfermeras. Al fin sabemos que tiene este joven: esa mancha en forma de mariposa que tiene en su cara, es una señal inequívoca que se trata de Lupus eritematoso”.

“- ¿Entonces por qué no se reflejaba nada en su sangre en meses anteriores?” Dijo una de las enfermeras.

“- Porque la enfermedad estaba en plena gestación. Pero esta mancha en su rostro, podrá corroborar el diagnóstico”.

Y así  fue. El doctor corroboró lo que sospechaba.

El Lupus eritematoso es una enfermedad que, en su patología es todo lo contrario al sida. Las personas que lo padecen producen tantas defensas en su organismo, que éste se autodestruye. La medicina que usaban en Costa Rica en los setentas y ochentas para esa enfermedad, se llama “Inmuran”, además de la cortisona.

“- Doña Guisselle -dijo su doctor a la madre – “le daremos a Gustavo altas dosis de cortisona e Inmuran. Le confieso que será muy duro, porque empezaremos con alrededor de cuarenta pastillas por día hasta que logremos controlar su enfermedad y mantenerlo estable, porque esta es incurable. Tenemos que advertirle que esta medicina le provocará muchos efectos secundarios, muy desagradables”

“- ¿Pero va a mejorar?”-, preguntó su mamá.  “-No le garantizo nada. Nuestra medicina cumple con los estándares internacionales. Lo que ha sucedido con el muchacho, es por los siguientes motivos: primero, es una enfermedad muy extraña en hombres. De hecho, de cada diez personas que presentan el Lupus, nueve son mujeres y uno es hombre. Segundo, se le desarrolló durante su pubertad, lo que ha complicado sus síntomas. Pero, haremos lo que podamos.”

Por un período de cuatro meses, Gustavo presentó un cuadro de crisis, como le llaman los doctores al momento en que la enfermedad parece no ceder a los medicamentos y más bien empeoran, sobre todo las altas temperaturas.

Nunca quisieron decirle a Guisselle, pero su estado estaba tan mal que en un momento determinado los doctores del Hospital San Juan de Dios dictaminaron que no viviría más de tres meses. Pero ante el estado tan lamentable de su madre, quien había perdido muchos kilos por el sufrimiento y desesperación, los médicos decidieron mantener en secreto ese diagnóstico, hasta dónde fuera posible.

Paulatinamente, el estado de Gustavo mejoró. Salió de la crisis y casi un año después, le dieron la salida del hospital. Tanta cortisona consumida por todo ese tiempo, cambiaron drásticamente la figura de Gustavo.

“- Mami, parezco un anciano, estoy calvo y vea qué panzón estoy y camino “renco”.

“- Papito, pero estás bien, y poco a poco vas a estar mejor”. Y efectivamente así fue. Conforme mostraba mejoría, le reducían los medicamentos y progresivamente su  figura física mejoraba, hasta llegar a lucir como un adolescente, completamente normal.

Hoy, Gustavo cuenta lo orgulloso que se siente del sistema hospitalario de su país. Su caso era extremadamente extraño, no solo por su sexo, sino por su corta edad. Sin embargo, él recuerda cómo corrían los doctores, preocupados, y hacían consultas con doctores de otros países, para ver como lo ayudaban en su caso.

También recuerda cómo, hasta años después, los doctores no les confesaron a él y a su mamá que su diagnóstico era de un promedio de tres meses de vida, según constaba en su grandísimo expediente.

Gustavo ya no toma cortisona, sólo media pastilla al día de “Inmuran”. Según cuenta, los doctores han pensado en eliminar la dosis, pero les da miedo que pueda recaer, por esa razón. Tiene que realizarse un control semestral por el resto de su vida, pero eso no le molesta. Dice sentirse muy feliz.

“- Tengo una enfermedad que me llevó, en una oportunidad, al borde de la muerte”, recuerda en voz alta, “- pero gracias a Dios y a mis doctores, que no dudaron en poner a mi disposición todos sus conocimientos, lograron demostrar que nuestra medicina, aún en la década de los ochentas, era digna de admiración, y yo soy un vivo ejemplo de ello”.

INFORMACIÓN SOBRE EL LUPUS

Por Bibiana Girart. Psicóloga.

¿Qué es el Lupus?

El lupus es una enfermedad que puede afectar muchas partes del cuerpo. Esta puede afectar las articulaciones, los riñones, la piel, el corazón o el cerebro. En la mayoría de las personas, solamente algunas de estas partes del cuerpo, se ven afectadas.

En quienes padecen Lupus, algo malo le sucede al sistema inmune del cuerpo. Nosotros vemos al sistema inmune, como un ejército dentro del cuerpo, con cientos de defensores (conocidos como anticuerpos). Ellos defienden al cuerpo contra los ataques externos, de gérmenes o virus, a los que se los llama agentes patógenos.

En cambio, en el Lupus, el sistema inmune se vuelve demasiado activo y pierde el control. Los anticuerpos no distinguen los tejidos y atacan tanto a los saludables como los afectados. Esto provoca inflamación, dolor e hinchazón en las partes afectadas.

¿Qué causa el Lupus?

No se sabe a ciencia cierta qué lo causa y cómo afecta el sistema inmune.

En algunas personas el lupus se activa después de estar expuesto a la luz del sol, a infecciones, a ciertos medicamentos u otros elementos. También reacciona ante cambios hormonales y a presiones de tipo psicológico. Hay muchos disparadores de los períodos de actividad de esta enfermedad.

¿Cuáles son los síntomas?

Los síntomas son diferentes de una persona a otra. Algunas presentan una sintomatología leve y otras, en cambio, se ven más.

Esta es una enfermedad difícil de diagnosticar. Muy a menudo es confundida con otras patologías. Por esa razón el Lupus ha sido llamado, frecuentemente, “el gran imitador”.

Los síntomas más comunes y que más dan indicios de la enfermedad son:

Erupción roja o cambio en el color de la cara, con forma de mariposa, a lo largo de las mejillas y del puente de la nariz.

Articulaciones muy dolorosas e inflamadas.

Fiebre inexplicable por encima de los 38 grados.

Dolor en el pecho al respirar.

Pérdida extraña del cabello.

Dedos de las manos y los pies, pálidos o morados, debido al frío o la tensión.

Sensibilidad al sol.

Baja suma de glóbulos rojos o blancos.

Sensación de fatiga y cansancio permanentes.

Otros síntomas pueden incluir: llagas en la boca y en las mucosas, depresión, abortos repetidos, problemas frecuentes en los riñones, problemas óseos. En realidad, es una enfermedad dolorosa, tanto en los huesos como en los músculos  (lo que se llama mialgia).

Estos síntomas son de mayor importancia cuando se dan todos juntos. Muchas personas con Lupus lucen saludables. En realidad, no es una enfermedad que se “vea” por fuera, sino más bien es silenciosa.

¿Cuántas clases de Lupus hay?.

Lupus Eritematoso Sistémico (LES)

Es la forma mas compleja y seria de la enfermedad. Sistémico significa que puede afectar cualquier parte del cuerpo. Esta clase puede ser leve o seria. Si no es tratado, puede causar daño a los órganos internos.

Lupus Discoide

Es el Lupus que afecta la piel, con manchas rojizas, que luego cambian a tonalidades moradas. A veces dejan cicatrices y se expande por el cuerpo.

Lupus Medicamentoso.

Es el inducido por algunos medicamentos. Las personas afectadas por este tipo de Lupus, generalmente tienen los síntomas más débiles y no son tan serios.

Lo importante es saber que el Lupus, hoy en día, tiene tratamientos y es importante siempre tener un buen médico tratante y un buen psicólogo, que  ayuden al paciente y a su grupo familiar en el transcurso de la enfermedad, ya que esta presenta períodos de actividad y períodos de descanso (meseta). Hay que informarse y conocer bien la patología, para poder ayudarse. El Lupus es tratable y se puede tener una buena calidad de vida, con la enfermedad. En las embarazadas con Lupus, se considera que son embarazos de alto riesgo. Deben ser llevadas por un profesional especializado.

Aspectos psicológicos

1) ¿Tiene el Lupus, como otras enfermedades auto inmunes, un disparador psicológico?

La respuesta es sí. El estrés, los disgustos, las emociones fuertes, los problemas cotidianos pueden influir de tal manera que llegan a disparar un rebrote en este tipo de enfermedades, ya que, cualquier enfermedad nos hace replantear nuestro estilo de vida. Más aún en el caso de una enfermedad crónica, en la cual el diagnóstico nos produce sentimientos de desamparo, bronca, temor desolación, sentimientos de impotencia de resolver esta situación. En algunos casos, hay una absoluta imposibilidad de aceptar y admitir que se ha perdido la tan preciada salud. Si la enfermedad es crónica nuestra fantasía de AUTOSUFICIENCIA, INDEPENDENCIA e INDESTRUCTIBILIDAD se desmoronan, con lo cual no podemos aceptar que somos falibles.

2) ¿Se puede hablar de un perfil de personalidad específico?

No diría que hay un perfil específico de personalidad, ya que esta enfermedad, como se sabe, ataca de forma distinta a cada paciente y se comporta de maneras diferentes con cada uno. Además, es bueno aclarar que, por lo general, afecta más a las mujeres que a los hombres.

Es sabido que una de las consecuencias más predominantes, psicológicamente hablando, de este tipo de enfermedades es la Depresión. Un 40% de pacientes con Lupus la padecen. El 35% de pacientes que llegan a la sección de psiconeuroinmunodermatología del Hospital de Clínicas presentan como trastornos de base, duelos inhibidos y las manifestaciones traen aparejados síntomas somáticos, de identificación (confusión de roles etc.), cierta hostilidad, embotamientos afectivos, auto reproches y conductas autodestructivas, hiperrreacción de aislamiento social o conductas de cuidados excesivos a los otros y, por lo general, manifiestan sentir fatiga y alteraciones del sueño. El prologado vínculo entre la Depresión y el Lupus, a lo largo del brote y curso de la enfermedad, se complementan con problemas del sueño, el cansancio, la falta de motivaciones, baja autoestima, y esto produce un circulo vicioso constante. Por lo tanto, no es común denominador el tipo de personalidad, sino más bien la reacción psicológica que la enfermedad desencadena.

3) Antes y después, aunque las características psicológicas previas y la respuesta al diagnóstico tendría denominadores comunes…..

Ante un diagnóstico de enfermedad crónica, hay reacciones emocionales muy movilizadoras que se producirán a lo largo del tratamiento. Comienza el llamado Estrés de Adaptación.

CAUSAS: Ausencia de curación por el momento.

• Evolución impredecible de la enfermedad.
• Curso ondulante de la misma.
• Al ser una enfermedad que, por lo general, compromete varios órganos y/o sistemas de nuestro organismo requiere un tratamiento efectuado por varios especialistas y un peregrinar constante por los mismos. Una gran dependencia médico-paciente.

CONSECUENCIAS.

• Incertidumbre hacia el futuro. No se sabe qué esperar, cuándo aparecerá otra crisis, surgen dudas con la medicación, miedos a la incapacidad permanente, a los cambios que hay que incluir en la vida.
• Al no haber proyectos de vida concretos nos desvalorizamos.
• Baja nuestra autoestima.
• Miedo a perder los afectos de quienes nos rodean, porque nuestra apariencia se ve alterada por las drogas. Las crisis son impredecibles, nuestra energía disminuye, perdemos posibilidades de trabajo, nuestra fuerza no es la misma.
• Tendencia al aislamiento.
• Confusión.
• Alteración del entorno familiar.

4) Cómo enfrentar el diagnóstico y no desfallecer en el intento……

En principio, hay que aceptar que la vida, a veces, no nos da lo que esperamos y que ésta es injusta y triste, por momentos. Que depende de nosotros y de la forma en que encaremos los problemas que se nos presentan, lo podemos hacer más llevadero. Debemos enfrentar la vida y GANAR. Es muy importante saber que ..TODOS SOMOS MERECEDORES DE LA FELICIDAD … En nuestro camino, siempre se presentan dificultades, pero debemos confiar en nosotros mismos para poder sortearlas. Como en toda enfermedad crónica, influye, y mucho, la ACTITUD con la cual sigamos nuestra vida.

Apoyémonos en nuestra familia, busquemos contención, apoyo, pidamos ayuda cuando la necesitemos. Eso no nos hará vernos más débiles. Al contrario, nos ayudará en nuestra lucha. El mayor soporte son los afectos y saber que No SOMOS LOS ÚNICOS QUE PADECEMOS LUPUS.

5) ¿Qué información es recomendable compartir con familiares, amigos y el resto del mundo?

Toda la posible. Es muy importante que, tanto el paciente como su familia estén informados sobre todas la variables de la enfermedad, su pronóstico, diagnóstico, los efectos de la medicación, saber reconocer los rebrotes. Comenten con sus allegados cuando se sientan mal, PIDAN AYUDA. La contención de nuestros afectos son un gran paliativo a nuestras dolencias.

Es muy recomendable, también, que nuestros familiares más cercanos -esposo, hijos, padres- nos acompañen en las consultas al médico y demás especialistas, juntamente con el psicólogo, esto los va a ayudar a ellos a comprendernos y contenernos mejor, a su vez a eliminar sus dudas y sus miedos. No olvidemos que esto compromete a toda una familia ya que cambia radicalmente nuestro ritmo de vida.

6) ¿Cómo actúa el estigma social que pesa sobre esta patología?

En realidad, socialmente, no se sabe mucho acerca del Lupus. Por lo general, la sociedad tiende a discriminar a todos aquellos a los que no consideran «normales, sanos, lindos, etc.»  Pero esto se debe, en gran medida, a la ignorancia sobre el tema. Por supuesto, esto representa una incomodidad para los enfermos, pero está en nosotros saber QUE VALEMOS MUCHO y no somos solo un envase, sino que lo que vale es el contenido. Pienso que, en la medida que mucha gente comience a cambiar su mentalidad a este respecto, variarán muchas cosas de las relaciones en general.

7) El día después, ¿qué variables cambian en la vida de una persona que padece una enfermedad crónica como Lupus, o Esclerosis Múltiple, así como tantas otras…? ¿Qué se puede cambiar y qué sostener?

Es importante en una enfermedad crónica aprender CÓMO SE CONVIVE CON ELLA. Hay que aceptar que esto estará con nosotros el resto de nuestra vida. Habrá que tener cuidado con todos los síntomas que veamos o se manifiesten y acudir de inmediato al médico. Para ello, hay que aprender a conocer en profundidad la enfermedad y cómo nos afecta a nosotros, ya que, como dijimos anteriormente, a cada persona le afecta de manera distinta. Tomar en cuenta todas la indicaciones y procurarnos con una ACTITUD POSITIVA una buena calidad de vida. Aceptar los cambios corporales que esta enfermedad nos trae aparejados, y adaptarse a esto de la mejor manera posible.

Pienso que lo que debemos sostener es que a pesar de todo seguimos siendo nosotros mismos.

8) Consejos Útiles

Esto fue extraído de la Asociación de Lupus de Oklahoma escrito por Jane Bozarth. Creo que es muy importante tenerlo en cuenta, dada mi experiencia como paciente de Lupus y como profesional que ayuda a otras personas que padecen esta y otras patologías crónicas.

Profundizar los conocimientos de la enfermedad

• Aprender a conocer los signos y síntomas de que la enfermedad está activa.
• Tener presente que el Lupus difiere de una persona a otra.
• Incentivar a nuestros familiares y amigos a tener un mayor conocimiento sobre la enfermedad y mayor conocimiento sobre la enfermedad y sus efectos.
• PEDIR AYUDA
• Tratar de evitar en lo posible el estrés físico y mental.
• Incluir tiempos de descanso dentro de nuestros horarios.
• Mantenernos activos dentro de nuestros niveles de tolerancia.
• Asumir una ACTITUD POSITIVA.
• HAY UN FUTURO MEJOR
• No retomar las actividades cotidianas demasiado pronto luego de haber pasado una etapa de mucho estrés o un brote.
• No avergonzarnos de la enfermedad o de sus síntomas.
• No hablar todo el tiempo del mismo problema.
• No permitir que el Lupus sea el centro de nuestra vida pero ACEPTAR que sea parte de ella.
• No olvidar que nuestro entorno familiar también está bajo estrés cuando nosotros nos sentimos mal.
• No aislarnos.
• No habituarnos a hacer menos de lo que somos capaces de hacer.
• No sentir culpas por tener períodos en los que nos sentimos sin fuerzas o estamos deprimidos.

NUNCA PERDAMOS LA ESPERANZA…..LA VIDA ES MARAVILLOSA.